Informationen zu
ME/CFS
Wissenswertes über ME/CFS
In meiner Arbeit zur Stressprävention begleite ich zunehmend Menschen, die unter chronischer Erschöpfung leiden.
Da ich häufig Informationen über die noch wenig bekannte Erkrankung ME/CFS weiterleite, habe ich hier zur Vereinfachung einen ersten Überblick für Sie zusammengestellt.
Inhalt dieser Seite:
- Was ist ME/CFS
- Ansprechpartner
- Diagnose & Schweregrad
- Ärztesuche
- Behandlung & Pacing
- Informationen für Ärzte
- Versorgung & Unterstützung
- Wohngemeinschaften
Bitte beachten Sie:
ME/CFS ist noch nicht ausreichend erforscht. Neue wissenschaftliche Erkenntnisse können die Informationen schnell verändern. Das gilt auch für die angegebenen Links. Daher sind alle Angaben ohne Gewähr auf Richtigkeit, Vollständigkeit und Aktualität.
Konkrete Therapieempfehlungen sind nur ÄrztInnen vorbehalten.
Was ist ME/CFS?
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom):
„Es handelt sich um ein eigenständiges Krankheitsbild, das bei den Betroffenen zu einer erheblichen gesundheitlichen Beeinträchtigung führt und ihre Lebensqualität deutlich verringert. Viele sind arbeitsunfähig, pflegebedürftig oder bettlägerig.¹„
ME/CFS ist eine schwere, chronische und körperliche neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die das Nerven- und Immunsystem sowie weitere Organsysteme betrifft.
Forscher gehen derzeit „von einer immunologischen Fehlsteuerung nach einer Schädigung¹“ aus.
ME/CFS ist
– keine gewöhnliche vorübergehende Müdigkeit,
– keine psychische Erkrankung
sondern eine schwere körperliche Erkrankung.
Sie ist von der WHO als neurologische Erkrankung
(ICD 10:G93.30/31) anerkannt.
Leitsymptom: PEM (Post-Exertional Malaise)
Schon geringe körperliche, geistige oder emotionale Anstrengungen können zu einer erheblichen, oft zeitverzögerten (24 bis 72 Std.) und lang anhaltenden Verschlechterung des Gesundheitszustands führen.
Weitere vielfältige Symptome:
Nicht alle Betroffenen haben dieselben Symptome. Art und Schwere der Beschwerden können sehr unterschiedlich sein:
Starke Erschöpfung / PEM
Schlafstörungen: Nicht erholsamer Schlaf, anhaltende Erschöpfung trotz ausreichender Ruhe.
Kreislaufprobleme: Herzrasen, Blutdruckschwankungen, Schwindel und Benommenheit, besonders beim Stehen oder Sitzen.
Schmerzen: Migräneähnliche Kopf-, Muskel- und Gelenkschmerzen, Muskelzucken und Krämpfe.
Konzentrations- und Gedächtnisprobleme („Brain Fog“): Schwierigkeiten beim Verarbeiten von Informationen, beim Denken, Merken, Sprechen, Wortfindungsstörung.
Reizüberempfindlichkeit: Sinnesreize wie Licht, Geräusche, Berührung oder Geruch werden als äußerst belastend empfunden.
Immunologische Beschwerden: Geschwollene oder schmerzende Lymphknoten, Halsschmerzen, grippeähnliche Beschwerden, häufige Infekte und Allergien.
Verschiedene Auslöser:
u.a. Virusinfektionen (z. B. Herpesviren wie Epstein-Barr-Virus, Influenza, SARS-CoV-2 / Long-COVID), körperliche Belastungen, Traumata
Alter:
Die Erkrankung kann in jedem Alter auftreten, auch bei Kindern, besonders häufig in der Jugend und im mittleren Lebensalter.
Weitere Informationen und Broschüren
zu Pacing, Sozialrecht, Rente, Erwerbsminderung, Pflege und weiteren Themen finden Sie im Onlineshop des Fatigatio e. V.:
https://shop.fatigatio.de
Quellen:
¹ Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS
Fatigatio e.V. – Regionalgruppe Aachen
Ein Erklärfilm zu ME/CFS von der Sozialhummel gGmbH:
https://sozialhummel.de/mecfs/
Ansprechpartner & Adressen
Selbsthilfe in der Region Aachen
- ME/CFS-Selbsthilfegruppe der Regionalgruppe Aachen des Fatigatio e.V.
für Betroffene und Angehörige
VHS Aachen, Peterstraße 21-25 · 52062 Aachen
Telefon: 02405 – 6039640
E-Mail: rg.aachen@fatigatio.de
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/regionalgruppen/rg-aachen
- akis – Aachener Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe
Peterstraße 21-25 · 52062 Aachen
Beratungstelefon: 0241 – 49009
Telefon: 0241 – 4792-240
Telefon: 0241 – 4792-163
E-Mail: akis@mail.aachen.de
https://www.akis-aachen.de
- Team SELBSTHILFEBÜRO der StädteRegion Aachen
für die Kommunen Alsdorf, Baesweiler, Eschweiler, Herzogenrath, Monschau, Stolberg und Würselen, sowie den Gemeinden Simmerath und Roetgen
Rathausstr. 66 · 52222 Stolberg
Telefon: 0241 – 5198-5319
Telefon: 0241 – 5198-5583
Telefon: 0241 – 5198-5329
E-Mail: selbsthilfebuero@staedteregion-aachen.de
https://www.staedteregion-aachen.de
Bundesweite Ansprechpartner
- Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS
Albrechtstr. 15 · 10117 Berlin
Telefon: 030 – 3101889-0
E-Mail: info@fatigatio.de
https://www.fatigatio.de
https:/www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/unterstuetzung/telefonteam
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/unterstuetzung/sozialteam
- Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V.
Bornstr. 10 · 20146 Hamburg
Nur E-Mail: info@dg.mecfs.de
https://www.mecfs.de/
- Charité Fatigue Centrum der Charité – Universitätsmedizin Berlin
Campus Virchow-Kinikum
Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen
Augustenburger Platz 1 · 13353 Berlin
Telefon: 030 – 45050
E-Mail: https://https://www.charite.de/service/kontakt/
https://cfc.charite.de
https://cfc.charite.de/fuer_aerzte
https://cfc.charite.de/fuer_patienten
ME/CFS-Diagnose &
Bell-Skala zur Einschätzung des Schweregrades
Kanadische Kriterien für die Diagnose CFS/ME & Fragebogen zum Bell-Score 1995:
https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/ZZ_alte_Dateien/Landing_Page/Kanadische_Kriterien_mitAuswertung.pdf
https://www.fatigatio.de/me/cfs/diagnose
https://www.mecfs.de/faq-haeufig-gestellte-fragen/#diagnose_und_therapie
Für Kinder und Jugendliche bis zum 20. Lebensjahr:
Münchner Chronische Fatigue Centrum für junge Menschen (MCFC)
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum der Technischen Universität München (TUM) ist Träger des:
Bundesweiten Forschungs- und Versorgungsnetzwerks PEDNET-LC.Standort Köln:
Universitätsklinikum Köln – Kinderklinik
Postvirale Sprechstunde & Immundysregulation für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS, Long COVID
Kerpener Str. 62 · 50937 Köln
Telefon: 0221 – 478-42513
E-Mail: pednet@uk-koeln.de
E-Mail: pednet-lc.kinderklinik@mri.tum.de
https://www.pednet-lc.com
Wo finde ich Ärzte, die sich mit ME/CFS auskennen?
ME/CFS-Betroffene haben ein „ME-CFS Portal“ angelegt. Nach vorheriger Registrierung können Sie die Datenbank kostenlos nutzen: https://www.me-cfs.net/datenbanken-anmeldung
Die Behandlung???
Bisher gibt es keine speziell für ME/CFS zugelassenen Medikamente, die die Erkrankung heilen können.
Einzelne Beschwerden können mit Off-Label-Medikamenten behandelt werden, deren Kosten die Krankenkassen häufig nicht übernehmen.
Weitere Forschung ist dringend notwendig.
Schon geringe Belastung wie Duschen, Lesen oder Gespräche können Stunden oder Tage später eine deutliche Verschlechterung der Symptome auslösen (PEM oder „Crash“).
Pacing, der bewusste Umgang mit den eigenen Kräften, gilt derzeit als wichtigste Strategie, um Verschlechterung zu vermeiden. Dazu gehören angepasste Aktivitäten, regelmäßige Ruhepausen und das Einhalten der persönlichen Belastungsgrenzen.
Ein Erklärfilm zu Pacing:
https://www.youtube.com/watch?v=a6LS4afZSg8
Ein PDF zu Pacing:
https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2022/04/DGMECFS_Pacing_A4.pdf
Wichtig: Sportliches Aufbautraining und Aktivitätssteigerung sollen vermieden werden, da sie die Beschwerden erheblich verschlimmern können!
Für Ärztinnen und Ärzte
- Diagnostik- und Therapieunterlagen zu ME/CFS finden Sie im Ärzteportal über DocCheck:
https://www.mecfs.de/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/
- Einen Praxisleitfaden ME/CFS inklusive Dosisschemata für die allgemeinmedizinische Praxis finden Sie ebenfalls über DocCheck:
https://praxisleitfaden.mecfs.de/mecfs
- Dr. Kacik: Off-Label Medikamente bei ME/CFS –
Ein 5-Stufen-Plan für Schwerstbetroffene:
Podcast mit Dr. Kacik vom 03.08.2026
https://www.fasynation.de/off-label-medikamente-schwerstbetroffene-me-cfs/
- Monatliche digitale Fallkonferenz & ÄrztInnen-Netzwerk zu ME/CFS:
Digitaler Austausch zur Diagnose und Behandlung
https://www.mecfs.de/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/digitale-fallkonferenz-me-cfs-board/
Versorgung & Pflege
24-Stunden-Assistenz bei schwerer ME/CFS
Herkömmliche Pflegedienste können den Hilfebedarf oft nicht ausreichend abdecken, besonders bei einem verschobenen Tag-Nacht-Rhythmus.
Eine Möglichkeit ist die 24-Stunden-Assistenz über die Eingliederungshilfe (SGB IX). Sie soll Betroffenen helfen, selbstbestimmt zu Hause zu leben und am gesellschaftlichen Leben teilzuhaben.
Es gibt zwei Formen der Unterstützung:
Kompensatorische Assistenz: Praktische Hilfe bei Körperpflege, Haushalt, Einkaufen, Kochen, Arztbesuchen und Freizeitaktivitäten.
Qualifizierte Assistenz: Fachliche Unterstützung bei der Alltagsgestaltung und Organisation notwendiger Hilfen.
Voraussetzungen:
Eine wesentliche oder drohende wesentliche körperliche Behinderung und Einschränkungen bei der gesellschaftlichen Teilhabe.
Fachärztliche Stellungnahme (MDK-Gutachten)
Die Diagnose sollte länger als sechs Monaten vorliegen.
Ein individuell festgestellter Hilfebedarf und eine voraussichtlich längerfristige Beeinträchtigung.
Einkommen und Vermögen werden nach den geltenden gesetzlichen Regelungen berücksichtigt.
Pflegeleistungen und Eingliederungshilfe können sich ergänzen.
Rechtsgrundlagen: §§ 78, 99 und 113 SGB IX.
Ansprechpartner für Erwachsene in Aachen: Landschaftsverband Rheinland (LVR).
Ein möglicher Ansprechpartner für 24-Stunden-Assistenz bei ME/CFS:
Sozialhummel gGmbH
Hilfen für sozial benachteiligte Menschen und Menschen mit Behinderung
Mozartstraße 10 · 53819 Neunkirchen-Seelscheid
Telefon: 0228 – 18059092
E-Mail: info@sozialhummel.de
https://www.sozialhummel.de
ME/CFS-Wohngemeinschaften in NRW
Im Bau:
Barrierefreies Wohnprojekt mit 24-Stunden-Assistenz für schwer an ME/CFS erkrankte Menschen
in Neunkirchen-Seelscheid
Träger: Sozialhummel gGmbH
Hilfen für sozial benachteiligte Menschen und Menschen mit Behinderung
Mozartstraße 10 · 53819 Neunkirchen-Seelscheid
Telefon: 0228 – 18059092
E-Mail: info@sozialhummel.de
https://sozialhummel.de/mecfs
Eine Warteliste liegt bereits vor.
In Planung:
Barrierefreies ME/CFS-Wohnprojekt in Köln
Träger: Deutscher Orden Ordenswerke
Matthias Pullem Haus in Köln-Sürth
E-Mail: thomas.heller@deutscher-orden.de