Heidi-Marie

Jordan

Informationssammlung zu
ME/CFS

Wissenswertes über ME/CFS

Hier finden Sie meine persönliche Informationssammlung und hilfreiche Links.

Die Inhalte dienen ausschließlich der allgemeinen Information zu ME/CFS und stellen keine medizinische Beratung oder Behandlungsempfehlung dar.

Sie ersetzen keine ärztliche Beratung, Diagnose oder Behandlung.
Bitte stimmen Sie gesundheitliche Entscheidungen grundsätzlich mit Ihren behandelnden Ärzten ab.

  1. Persönliche Informationssammlung:
    Die Inhalte beruhen auf meinen privaten Recherchen. Sie enthalten nur eine Auswahl aktueller wissenschaftlicher Erkenntnisse, Forschungsansätze und Links zu weiterführenden Informationsquellen.

  2. Wissenschaftlicher Kenntnisstand:
    ME/CFS ist noch nicht ausreichend erforscht. Einige Erkenntnisse und Therapieansätze sind wissenschaftlich noch nicht gesichert oder von den Krankenkassen anerkannt. Neue Forschungsergebnisse können bisherige Annahmen verändern.

  3. Keine medizinische Beratung:
    Diese Informationen dienen ausschließlich der allgemeinen Orientierung. Sie stellen weder eine medizinische Beratung noch eine Diagnose oder individuelle Therapieempfehlung dar. Sie ersetzen keine ärztliche Untersuchung oder Behandlung.

  4. Keine Gewähr:
    Die Angaben entsprechen dem Stand meiner persönlichen Recherchen vom November 2026. Trotz sorgfältiger Zusammenstellung übernehme ich keine Gewähr für ihre Richtigkeit, Vollständigkeit und Aktualität.

  5. Medizinische Entscheidungen:
    Bitte beginnen, verändern oder beenden Sie keine Behandlung oder Medikamenteneinnahme allein aufgrund dieser Informationen. Besprechen Sie medizinische Fragen und Therapieentscheidungen immer mit qualifizierten Ärztinnen und Ärzten.

  6. Externe Links:
    Die verlinkten Internetseiten enthalten Informationen Dritter. Für deren Inhalte sind die jeweiligen Anbieter verantwortlich. Ich mache mir diese Inhalte nicht zu eigen.

  7. Hinweis zu ME/CFS und Entspannungsangeboten:

    Die auf dieser Website angebotenen Leistungen können ME/CFS nicht heilen und ersetzen keine medizinische Behandlung.

    Sanfte Entspannungsübungen können möglicherweise helfen, Angst und Anspannung zu lindern. Sie sind jedoch nicht für alle ME/CFS-Betroffenen geeignet und können auch bei sachgemäßer Anwendung Beschwerden verstärken.

    Ob und in welchem Umfang Entspannungsübungen sinnvoll sind, hängt vom individuellen Gesundheitszustand, dem aktuellen Befinden und den persönlichen Belastungsgrenzen ab. Bitte stimmen Sie die Anwendung im Zweifel ärztlich ab.

Haftungshinweis: Eine Haftung für Schäden aus der Nutzung dieser Informationen ist ausgeschlossen. 

 

In meiner Arbeit in der Stressprävention begleite ich zunehmend Menschen mit chronischer Erschöpfung.

Da ich häufig nach Informationen über die noch wenig erforschte Erkrankung ME/CFS gefragt werde, habe ich einen ersten Überblick für Betroffene und Interessierte zusammengestellt.

Was ist ME/CFS?

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom):

„Es handelt sich um ein eigenständiges Krankheitsbild, das bei den Betroffenen zu einer erheblichen gesundheitlichen Beeinträchtigung führt und ihre Lebensqualität deutlich verringert. Viele sind arbeitsunfähig, pflegebedürftig oder bettlägerig.¹„

Aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse gehen davon aus, dass es sich bei ME/CFS um eine schwere, chronische, körperliche Erkrankung, eine neuroimmunologische Multisystemerkrankung handelt, die unter anderem das Nerven- und Immunsystem sowie weitere Organsysteme betreffen kann.

Forschende vermuten unter anderem eine Fehlregulation des Immunsystems, möglicherweise im Zusammenhang mit Infektionen oder anderen körperlichen Belastungen. Die genauen Krankheitsmechanismen sind noch nicht abschließend geklärt.

Nach heutigem Kenntnisstand wird davon ausgegangen:

  • ME/CFS ist keine gewöhnliche, vorübergehende Müdigkeit.

  • ME/CFS wird nicht als psychische Erkrankung, sondern als schwere körperliche Erkrankung eingeordnet.

  • Die Erkrankung wird in der Klassifikation der WHO den neurologischen Erkrankungen zugeordnet (ICD-10-GM: G93.3).

Leitsymptom: PEM (Post-Exertional Malaise):

Kennzeichnend ist eine deutliche Verschlechterung der Beschwerden nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Belastung.

Bereits geringe Anstrengungen können eine erhebliche, häufig zeitverzögerte Verschlechterung des Gesundheitszustands auslösen. Diese kann unmittelbar oder beispielsweise erst nach 24 bis 72 Stunden auftreten und über Tage oder länger anhalten.

Weitere mögliche Symptome

Nicht alle Betroffenen haben dieselben Beschwerden. Art und Schwere können stark variieren.

  • Starke Erschöpfung und PEM: Ausgeprägte Belastungsintoleranz und Verschlechterung der Beschwerden nach Anstrengung.

  • Schlafstörungen: Nicht erholsamer Schlaf, anhaltende Erschöpfung trotz Ruhe und teilweise ein verschobener Tag-Nacht-Rhythmus.

  • Kreislaufprobleme: Herzrasen, Blutdruckschwankungen, Schwindel und Benommenheit, besonders beim Stehen oder aufrechten Sitzen.

  • Schmerzen: Kopf-, Muskel- und Gelenkschmerzen, teilweise auch Muskelzucken oder Krämpfe.

  • Konzentrations- und Gedächtnisprobleme („Brain Fog“): Schwierigkeiten beim Denken, Verarbeiten von Informationen, Erinnern, Sprechen und bei der Wortfindung.

  • Reizüberempfindlichkeit: Licht, Geräusche, Berührungen oder Gerüche können als stark belastend empfunden werden.

  • Immunologische und grippeähnliche Beschwerden: Beispielsweise schmerzende oder geschwollene Lymphknoten, Halsschmerzen und grippeähnliches Krankheitsgefühl. Auch häufige Infekte oder Allergien werden von manchen Betroffenen berichtet.

Mögliche Auslöser

Nach bisherigen wissenschaftlichen Erkenntnissen gehen Forscher davon aus, dass ME/CFS nach Infektionen auftreten kann, beispielsweise nach:

  • Epstein-Barr-Virus (EBV) und anderen Virusinfektionen

  • Influenza (Grippe)

  • SARS-CoV-2 (auch im Zusammenhang mit Long COVID)

Auch andere körperliche Belastungen oder traumatische Ereignisse werden als mögliche Auslöser diskutiert. Ein ursächlicher Zusammenhang ist jedoch nicht in allen Fällen wissenschaftlich gesichert.

In welchem Alter tritt ME/CFS auf?

ME/CFS kann Menschen jeden Alters treffen, auch Kinder und Jugendliche. Erkrankungen werden unter anderem im Jugendalter und im mittleren Erwachsenenalter beobachtet.

Quellen:
¹ Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS
  Fatigatio e.V. – Regionalgruppe Aachen

FAQ - Häufig gestellte Fragen zu ME/CFS

  • Aufklärungsvideo über ME/CFS
    von der Sozialhummel gGmbH:
    https://sozialhummel.de/mecfs/
  • Aufklärungsvideo über Post-Exertionelle Malaise (PEM)
    von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland in Zusammenarbeit mit der Charité Berlin und der TU München:
    https://www.youtube.com/watch?v=8v1-4_27V-Q
  • Aufklärungsvideo über Pacing
    von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland in Zusammenarbeit mit der Charité Berlin und der TU München:
    https://www.youtube.com/watch?v=a6LS4afZSg8

Selbsthilfe in der Region Aachen

 

  • ME/CFS-Selbsthilfegruppe der Regionalgruppe Aachen des Fatigatio e.V.
    für Betroffene und Angehörige
    VHS Aachen, Peterstraße 21-25 · 52062 Aachen
    Telefon: 02405 – 6039640
    E-Mail: rg.aachen@fatigatio.de
    https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/regionalgruppen/rg-aachen
  • akis – Aachener Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe
    Peterstraße 21-25 · 52062 Aachen
    Beratungstelefon: 0241 – 49009           
    Telefon: 0241 – 4792-240
    Telefon: 0241 – 4792-163
    E-Mail: akis@mail.aachen.de
    https://www.akis-aachen.de
  • Team SELBSTHILFEBÜRO der StädteRegion Aachen
    für die Kommunen Alsdorf, Baesweiler, Eschweiler, Herzogenrath, Monschau, Stolberg und Würselen, sowie den Gemeinden Simmerath und Roetgen
    Rathausstr. 66 · 52222 Stolberg
    Telefon: 0241 – 5198-5319
    Telefon: 0241 – 5198-5583
    Telefon: 0241 – 5198-5329
    E-Mail: selbsthilfebuero@staedteregion-aachen.de
    https://www.staedteregion-aachen.de

 

 

Bundesweite Ansprechpartner

  • Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS
    Albrechtstr. 15 · 10117 Berlin
    Telefon: 030 – 3101889-0
    E-Mail: info@fatigatio.de
    https://www.fatigatio.de
    https:/www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/unterstuetzung/telefonteam
    https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/unterstuetzung/sozialteam
  • Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V.
    Bornstr. 10 · 20146 Hamburg
    Nur E-Mail: info@dg.mecfs.de
    https://www.mecfs.de/
  • Charité Fatigue Centrum der Charité – Universitätsmedizin Berlin
    Campus     Virchow-Kinikum
    Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen
    Augustenburger Platz 1 · 13353 Berlin
    Telefon: 030 – 45050
    E-Mail: https://https://www.charite.de/service/kontakt/ 
    https://cfc.charite.de
    https://cfc.charite.de/fuer_aerzte
    https://cfc.charite.de/fuer_patienten

Münchner Chronische Fatigue Centrum für junge Menschen (MCFC)/
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum der Technischen Universität München (TUM) ist Träger des:
Bundesweiten Forschungs- und Versorgungsnetzwerks PEDNET-LC.

Standort Köln:
Universitätsklinikum Köln – Kinderklinik
Postvirale Sprechstunde & Immundysregulation für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS, Long COVID
Kerpener Str. 62 · 50937 Köln
Telefon: 0221 – 478-42513
E-Mail: pednet@uk-koeln.de
E-Mail: pednet-lc.kinderklinik@mri.tum.de
https://www.pednet-lc.com

  • ME/CFS-Betroffene haben ein „ME-CFS Portal“ angelegt. Nach vorheriger Registrierung können Sie die Datenbank kostenlos nutzen:
    https://www.me-cfs.net/datenbanken-anmeldung

  • Siehe auch unter „Ansprechpartner & Adressen“.

Behandlung

Nach aktuellem Kenntnisstand gibt es noch keine speziell für ME/CFS zugelassenen Medikamente, die die Erkrankung heilen können. Weitere Forschung ist dringend notwendig.

Einzelne Beschwerden können teilweise medikamentös behandelt werden. Dabei kommen auch Off-Label-Medikamente zum Einsatz, die nicht speziell für ME/CFS zugelassen sind. Die gesetzlichen Krankenkassen übernehmen die Kosten dafür nicht immer.

Alle Beschwerden sollten ärztlich abgeklärt werden. Eine medikamentöse Behandlung sollte durch entsprechend erfahrene Fachkräfte erfolgen und begleitet werden.

Pacing (mit den Kräften haushalten)

Bereits geringe Anstrengungen wie Duschen, Lesen oder Gespräche können unmittelbar oder zeitverzögert eine deutliche Verschlechterung der Beschwerden auslösen (PEM, umgangssprachlich auch „Crash“ genannt).

Zum Pacing gehört:

  • Aktivitäten an die persönliche, oft schwankende Belastbarkeit anpassen.

  • Regelmäßige Ruhepausen einplanen, möglichst bevor die Erschöpfung eintritt.

  • Körperliche, geistige, emotionale und soziale Belastungen berücksichtigen.

  • Aktivitäten in kleine, gut verträgliche Abschnitte aufteilen.

  • Die individuellen Belastungsgrenzen möglichst nicht überschreiten.

Pacing ist keine Heilbehandlung, kann aber helfen, das Risiko einer Verschlechterung (PEM) zu verringern.

Weiterführende Informationen zu Pacing:

Sport und Bewegung

Sportliches Aufbautraining mit fest vorgegebenen Aktivitätssteigerungen wird nicht empfohlen, da es die Beschwerden erheblich verschlimmern kann.

Individuell angepasste körperliche Aktivitäten können unter bestimmten Voraussetzungen und mit fachlicher Begleitung in Betracht kommen. Dabei müssen die persönlichen Belastungsgrenzen und das Auftreten von PEM berücksichtigt werden.

Ruhe und Entspannung

  • Ruhepausen sollten fest eingeplant werden.

  • Sanfte Entspannungsmethoden können beim Zur-Ruhe-Kommen helfen, jedoch nur, wenn sie gut vertragen werden.

  • Schlafprobleme und ein verschobener Tag-Nacht-Rhythmus sollten individuell berücksichtigt werden.

  • Veränderungen des Schlafrhythmus sollten möglichst behutsam erfolgen.

Wichtig:
Auch hier sollten die Entspannungsübungen an die momentane persönliche Belastbarkeit angepasst werden.

Seelische Unterstützung

ME/CFS ist keine psychische Erkrankung. Dennoch können die erheblichen körperlichen Einschränkungen, Schmerzen, der Verlust von Selbstständigkeit und die soziale Isolation emotional sehr belastend sein.

Verschlechterungen und Rückfälle

Bei ME/CFS können vorübergehende Verschlechterungen oder länger anhaltende Rückfälle auftreten.
In solchen Phasen sollten die Aktivitäten an die verringerte Belastbarkeit angepasst und gegebenenfalls deutlich reduziert werden. Neue, ungewöhnliche oder deutlich zunehmende Beschwerden sollten ärztlich abgeklärt werden.

Schwere ME/CFS

Schwer Betroffene können weitgehend an ihre Wohnung oder ihr Bett gebunden und auf umfassende Unterstützung angewiesen sein.

Bereits Licht, Geräusche, Berührungen, Gespräche oder pflegerische Maßnahmen können eine erhebliche Belastung darstellen.
Empfohlen wird deshalb eine besonders reiz- und belastungsarme, individuell angepasste Versorgung.

Dazu können gehören:

  • Möglichst ruhige, abgedunkelte Räume.

  • Kurze, auf das Notwendige begrenzte Kontakte.

  • Rücksicht auf Geräusche, Licht, Gerüche und Berührungen.

  • Unterstützung bei Körperpflege, Ernährung und alltäglichen Aufgaben.

  • Angepasste Kommunikationsmöglichkeiten und Hilfsmittel.

Auch mögliche Folgen längerer Bettlägerigkeit sollten berücksichtigt werden.

Individuelle Betreuung und Unterstützung

Empfohlen wird eine individuell abgestimmte, möglichst interprofessionelle Versorgung.

Je nach Bedarf können ärztliche Fachkräfte, Pflege, Physio- und Ergotherapie, Ernährungsberatung, psychologische Unterstützung und soziale Beratungsstellen einbezogen werden.

Auch Angehörige benötigen häufig Informationen, Beratung und Entlastung.

Wichtig ist, dass die Unterstützung die individuellen Belastungsgrenzen respektiert.

Alltag, Beruf und Schule

ME/CFS kann die Teilnahme am sozialen Leben, an Schule, Ausbildung und Beruf erheblich einschränken.
Notwendige Anpassungen und Unterstützungsmöglichkeiten sollten individuell geprüft werden.

Gesundheit und persönliche Belastungsgrenzen sollten dabei Vorrang vor festen Leistungs- oder Aktivitätszielen haben.

Regelmäßige ärztliche Kontrollen sind wichtig. Die Unterstützung sollte immer an die persönlichen Kräfte angepasst werden.

Quelle: NICE-Leitlinie NG206 vom 29.10.2021

Empfohlen wird eine ausgewogene, nährstoffreiche und individuell gut verträgliche Ernährung mit ausreichend Flüssigkeit.

Bei ME/CFS können Übelkeit, Magen-Darm-Beschwerden und Schwierigkeiten beim Essen auftreten. Manche Betroffene berichten auch über Nahrungsmittelunverträglichkeiten, beispielsweise:

  • Histaminunverträglichkeit (möglicherweise im Zusammenhang mit einer Mastzellaktivierung)

  • Laktoseintoleranz

  • Fruktoseunverträglichkeit

  • Glutenbedingte Beschwerden, beispielsweise bei Zöliakie oder Glutensensitivität

Nicht alle Menschen mit ME/CFS sind davon betroffen. Vermutete Unverträglichkeiten sollten ärztlich abgeklärt werden.

Was bei der Ernährung helfen kann:

  • Frische, möglichst wenig verarbeitete und gut verträgliche Lebensmittel.

  • Mehrere kleine, leicht verdauliche Mahlzeiten, wenn größere Portionen Beschwerden verursachen.

  • Eine mediterrane Ernährung, sofern die Lebensmittel gut vertragen werden.

  • Bei Histaminunverträglichkeit eine individuell angepasste, histaminarme Ernährung.

Wichtig:
Kleinere Mahlzeiten können die Verdauung erleichtern. Manche Betroffene empfinden dadurch auch die Erschöpfung nach dem Essen als geringer.

Die Ernährung sollte immer an die persönlichen Beschwerden und Unverträglichkeiten angepasst werden. Bei Bedarf kann eine ernährungsmedizinische Beratung hilfreich sein.

Bei Schluckproblemen, ungewolltem Gewichtsverlust oder stark eingeschränkter Nahrungsaufnahme ist eine ärztliche Abklärung besonders wichtig.

Stark einschränkende Ernährungsformen sollten nur mit fachlicher Begleitung erfolgen, um Nährstoffmängel zu vermeiden.

Eine spezielle Ernährungsform, die ME/CFS nachweislich heilt, ist bisher nicht bekannt.

Quelle: NICE-Leitlinie NG206 – ME/CFS

 

Weiterführende Informationen und Lebensmittellisten bei Histaminunverträglichkeit:

  • Einen Praxisleitfaden ME/CFS inklusive Dosisschemata für die allgemeinmedizinische Praxis finden Sie ebenfalls über DocCheck:
    https://praxisleitfaden.mecfs.de/mecfs
  • Monatliche digitale Fallkonferenz & ÄrztInnen-Netzwerk zu ME/CFS:
    Digitaler Austausch zur Diagnose und Behandlung
    https://www.mecfs.de/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/digitale-fallkonferenz-me-cfs-board/

24-Stunden-Assistenz bei schwerer ME/CFS

Menschen mit schwerer ME/CFS benötigen teilweise umfassende Unterstützung im Alltag. Herkömmliche Pflegedienste können diesen individuellen Hilfebedarf nicht immer vollständig abdecken, beispielsweise bei einem stark verschobenen Tag-Nacht-Rhythmus.

Eine mögliche Unterstützung sind Assistenzleistungen im Rahmen der Eingliederungshilfe (SGB IX).

Sie sollen Menschen mit Behinderung dabei unterstützen, möglichst selbstbestimmt zu leben und am gesellschaftlichen Leben teilzuhaben.

Dabei wird zwischen zwei Formen der Assistenz unterschieden:

  • Kompensatorische Assistenz: Praktische Unterstützung bei alltäglichen Aufgaben, beispielsweise im Haushalt, beim Einkaufen, Kochen oder bei der Begleitung zu Terminen.

  • Qualifizierte Assistenz: Fachliche Unterstützung, um Fähigkeiten zur selbstständigen Alltagsbewältigung zu entwickeln oder zu erhalten.

Welche Unterstützung ist möglich?

Art und Umfang der Leistungen richten sich nach dem individuell festgestellten Bedarf und den gesetzlichen Voraussetzungen.

Bei entsprechendem Bedarf kann auch eine umfangreiche Assistenz in Betracht kommen. Ob eine 24-Stunden-Assistenz bewilligt wird, muss im Einzelfall geprüft werden.

Leistungen der Pflegeversicherung und der Eingliederungshilfe können sich unter bestimmten Voraussetzungen ergänzen.

Rechtsgrundlagen: §§ 78, 99 und 113 SGB IX.

Ansprechpartner für Erwachsene in Aachen: Landschaftsverband Rheinland (LVR) / Eingliederungshilfe

Weitere Informationen & Ein möglicher Anbieter für persönliche Assistenz bei schwerer ME/CFS:
Sozialhummel gGmbH
Hilfen für sozial benachteiligte Menschen und Menschen mit Behinderung
Mozartstraße 10, 53819 Neunkirchen-Seelscheid
Telefon: 0228 18059092
E-Mail: info@sozialhummel.de
www.sozialhummel.de

 

Wichtig: Diese Informationen dienen der Orientierung. Ob und in welchem Umfang ein Anspruch auf Assistenzleistungen besteht, entscheidet der zuständige Leistungsträger nach Prüfung des Einzelfalls.

Im Bau:

Barrierefreies Wohnprojekt mit 24-Stunden-Assistenz für schwer an ME/CFS erkrankte Menschen
in Neunkirchen-Seelscheid
Träger: Sozialhummel gGmbH
Hilfen für sozial benachteiligte Menschen und Menschen mit Behinderung
Mozartstraße 10 · 53819 Neunkirchen-Seelscheid
Telefon: 0228 – 18059092
E-Mail: info@sozialhummel.de
https://sozialhummel.de/mecfs
Eine Warteliste liegt bereits vor.


In Planung:

Barrierefreies ME/CFS-Wohnprojekt in Köln
Träger: Deutscher Orden Ordenswerke
Matthias Pullem Haus in Köln-Sürth
E-Mail: thomas.heller@deutscher-orden.de

Inneren Frieden finden,
trotz „Mitten im Dazwischen“

In Krisenzeiten geht oft nichts mehr.

Das gewohnte Leben ist nicht mehr möglich. Der Körper zeigt seine Begrenzung. Gedankenschleifen, Erwartungen von außen und von uns selbst, Hadern mit Gott und der Welt bewirken nur zusätzliche Erschöpfung.

Letztlich entfaltet sich das ganze Leben in einer Abfolge von Momenten, immer im Spannungsfeld zwischen Vergangenheit und ungewisser Zukunft. Und unseren Wünschen, wie das eigene Leben sein sollte, aber nicht mehr ist . Wir leben immer „mitten im Dazwischen“.

© Herzlichen Dank an Martina Kern
(Gemälde von Jörg Frank)

Krisen: ein Tor zur inneren Quelle?

Manchmal gelingt es uns Menschen nach intensivem Trauern, den Widerstand gegen das Schicksal loszulassen. Manchmal ist es sogar möglich, liebevoll mit sich selbst, das neue So-Sein anzunehmen und dadurch inneren Frieden zu finden.

Wenn wir innehalten und achtsam nach innen lauschen, entdecken wir manchmal, mitten im Dazwischen, in uns selber, einen Raum der Ruhe und Zuversicht und manchmal auch einen neuen Weg.

Viel Glück und alles Gute!

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